CORRIAMO INSIEME PER LA VITA
05-05-2010 - News generiche
Comunicato stampa della NCL Stiftung
CORRIAMO INSIEME PER LA VITA
Ultramaratona a staffetta da Berlino a Roma a scopo benefico
Arrivo a Firenze il 7 maggio
Amburgo, 04 maggio 2010 - L´idea e´ ambiziosa, l´obiettivo anche: 1900 km attraversando le Alpi e gli Appennini per uno scopo benefico. E questo solo in otto giorni.
Il 2 maggio alle 10 e´ iniziata dal Charitéplatz di Berlino l´avventura dei 24 ultramaratoneti che attraversando Germania, Austria e Italia, raggiungeranno la città di Roma il 09.05.
Non è tanto la voglia di avventura o lo spirito agonistico/sportivo a motivare i 24 ultramaratoneti, ma e´ soprattutto il loro desiderio di aiutare i bambini affetti da ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o morbo di Batten), una malattia genetica metabolica il cui esordio e´ tra i 5 e i 10 anni. I bambini perdono progressivamente la capacità di vedere, comunicare e camminare. Soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale. La NCL e´ una malattia rara, inesorabilmente progressiva e (visto lo stato attuale della ricerca) non curabile (i bambini muoiono entro 10-15 anni). In Germania ci sono ca. 450 casi, in Italia ca. 40, nel mondo "solo" ca. 50.000, di conseguenza le industrie farmaceutiche hanno poco interesse a finanziarne la ricerca scientifica.
Le tappe italiane della NCL Charity Run sono:
06.05 ore 12.30: BRESSANONE (piazza del Duomo)
ore 14.30: BOLZANO (piazza Walther)
ore 17.45: TRENTO (palazzo Geremia- via Bellenzani)
07.05 ore 10.30: VERONA (piazza Bra´)
ore 13.30: BOLOGNA (ospedale Maggiore)
ore 17.30: FIRENZE (palazzo Vecchio)
08.05 ore 10.30: SIENA (piazza del Campo)
ore 13.30:VITERBO (piazza del Plebiscito)
09.05 ore 11.00: ROMA (traguardo: Ospedale pediatrico Bambin Gesu´)
Il giorno dell´arrivo a Firenze, i maratoneti verranno ricevuti dalla signora Stefania Saccardi, assessore alle politiche socio-sanitarie e ambiente, presso Palazzo Vecchio alle 17.30. Un gruppo di podisti accompagnera´ i maratoneti per le vie della citta´.
Percorso:
7- maggio - ore 17,00 Confine Comunale Firenze - Faentina - P.za delle Cure - Cavalcavia delle Cure - V.le Don Minzoni - P.za della Libertà - Via Cavour - P.za S.Marco - Via Cavour - Via Martelli - P.za Duomo (con passaggio tra il Duomo ed il Battistero) - Via Calzaiuoli - P.za della Signoria
La NCL Charity Run e´ promossa dalla fondazione tedesca senza scopo di lucro National Contest for Life (NCL-Stiftung), fondata nel 2002 ad Amburgo dal dott. Frank Husemann, padre di un bambino affetto dal morbo di Batten. Obiettivo fondamentale della fondazione è raccogliere fondi per finanziare lo studio e la ricerca della NCL. Il ricavato della NCL Charity Run, patrocinata dal sig. Klaus Wowereit, sindaco di Berlino, finanziera´ un dottorato di ricerca internazionale presso l´università´ di Dresda (TU Dresden), in collaborazione con le università di Münster e di Boston.
Donazioni:
Conto corrente: 10 59 22 30 30
Coordinate Bancarie Europee (IBAN): DE50200505501059223030
BIC/SWIFT: HASPDEHHXXX
Intestato alla: NCL-Stiftung
Istituto di credito: Hamburger Sparkasse
Causale: donazione - NCL Charity Run + il nome (se desiderate una ricevuta di donazione anche l´indirizzo)
Contatti:
NCL-Stiftung
Raffaella Palamidessi Fares
Holstenwall 10 - 20355 Amburgo - Germania
Tel.: +49-40-6966674-0
E-mail: charity@ncl-stiftung.de
Homepage: http://www.ncl-stiftung.de
Fonte: NCL-Stiftung
CORRIAMO INSIEME PER LA VITA
Ultramaratona a staffetta da Berlino a Roma a scopo benefico
Arrivo a Firenze il 7 maggio
Amburgo, 04 maggio 2010 - L´idea e´ ambiziosa, l´obiettivo anche: 1900 km attraversando le Alpi e gli Appennini per uno scopo benefico. E questo solo in otto giorni.
Il 2 maggio alle 10 e´ iniziata dal Charitéplatz di Berlino l´avventura dei 24 ultramaratoneti che attraversando Germania, Austria e Italia, raggiungeranno la città di Roma il 09.05.
Non è tanto la voglia di avventura o lo spirito agonistico/sportivo a motivare i 24 ultramaratoneti, ma e´ soprattutto il loro desiderio di aiutare i bambini affetti da ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o morbo di Batten), una malattia genetica metabolica il cui esordio e´ tra i 5 e i 10 anni. I bambini perdono progressivamente la capacità di vedere, comunicare e camminare. Soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale. La NCL e´ una malattia rara, inesorabilmente progressiva e (visto lo stato attuale della ricerca) non curabile (i bambini muoiono entro 10-15 anni). In Germania ci sono ca. 450 casi, in Italia ca. 40, nel mondo "solo" ca. 50.000, di conseguenza le industrie farmaceutiche hanno poco interesse a finanziarne la ricerca scientifica.
Le tappe italiane della NCL Charity Run sono:
06.05 ore 12.30: BRESSANONE (piazza del Duomo)
ore 14.30: BOLZANO (piazza Walther)
ore 17.45: TRENTO (palazzo Geremia- via Bellenzani)
07.05 ore 10.30: VERONA (piazza Bra´)
ore 13.30: BOLOGNA (ospedale Maggiore)
ore 17.30: FIRENZE (palazzo Vecchio)
08.05 ore 10.30: SIENA (piazza del Campo)
ore 13.30:VITERBO (piazza del Plebiscito)
09.05 ore 11.00: ROMA (traguardo: Ospedale pediatrico Bambin Gesu´)
Il giorno dell´arrivo a Firenze, i maratoneti verranno ricevuti dalla signora Stefania Saccardi, assessore alle politiche socio-sanitarie e ambiente, presso Palazzo Vecchio alle 17.30. Un gruppo di podisti accompagnera´ i maratoneti per le vie della citta´.
Percorso:
7- maggio - ore 17,00 Confine Comunale Firenze - Faentina - P.za delle Cure - Cavalcavia delle Cure - V.le Don Minzoni - P.za della Libertà - Via Cavour - P.za S.Marco - Via Cavour - Via Martelli - P.za Duomo (con passaggio tra il Duomo ed il Battistero) - Via Calzaiuoli - P.za della Signoria
La NCL Charity Run e´ promossa dalla fondazione tedesca senza scopo di lucro National Contest for Life (NCL-Stiftung), fondata nel 2002 ad Amburgo dal dott. Frank Husemann, padre di un bambino affetto dal morbo di Batten. Obiettivo fondamentale della fondazione è raccogliere fondi per finanziare lo studio e la ricerca della NCL. Il ricavato della NCL Charity Run, patrocinata dal sig. Klaus Wowereit, sindaco di Berlino, finanziera´ un dottorato di ricerca internazionale presso l´università´ di Dresda (TU Dresden), in collaborazione con le università di Münster e di Boston.
Donazioni:
Conto corrente: 10 59 22 30 30
Coordinate Bancarie Europee (IBAN): DE50200505501059223030
BIC/SWIFT: HASPDEHHXXX
Intestato alla: NCL-Stiftung
Istituto di credito: Hamburger Sparkasse
Causale: donazione - NCL Charity Run + il nome (se desiderate una ricevuta di donazione anche l´indirizzo)
Contatti:
NCL-Stiftung
Raffaella Palamidessi Fares
Holstenwall 10 - 20355 Amburgo - Germania
Tel.: +49-40-6966674-0
E-mail: charity@ncl-stiftung.de
Homepage: http://www.ncl-stiftung.de
Fonte: NCL-Stiftung
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